Uno sportello per la malattia di Huntington, o còrea di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa. E' stato attivato dalla onlus SocialFrentanoSangro, che ha sede a Lanciano, in via per Fossacesia. “Si tratta – spiega Luigi Lauria, coordinatore dell'associazione – di un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari, gravi alterazioni del comportamento, disturbi emotivi e dell’umore e da un progressivo deterioramento cognitivo. Può essere accompagnata da episodi psicotici e da apatia. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia”.
Esistono molti farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti involontari più gravi, la depressione, ecc. ma che non possono fermare l’avanzamento della malattia. “La famiglia – aggiunge Lauria – viene messa a dura prova, da una disabilità progressiva e invalidante, nelle relazioni, abitudini, storie e futuro. I bisogni assistenziali comprendono l’accompagnamento psicologico, la ricerca di centri diurni e residenziali, gli interventi domiciliari. Una buona e attenta presa in carico neurologica, - viene ancora sottolineato - accompagnata da un supporto psicologico e assistenziale consente la promozione della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari”.
I pochi centri clinici di eccellenza sono sommersi dalle richieste. Per questo è nata l'associazione Huntington Onlus – La rete nazionale della malattia di Huntington. “E SocialFrentanoSangro – viene spiegato - ha per ciò attivato lo sportello “Huntington Help”. Si tratta di un primo aiuto, un primo concreto approccio, per poi essere indirizzati verso specialisti e centri all'avanguardia”.
Info 087240539; 3339310456; www.socialfrentanosangro.it o info@socialfrentanosangro.it .
02 novembre 2018
Nella foto lo staff di SocialFrentanoSangro
@RIPRODUZIONE VIETATA
