Mangia in disparte, lontano dai suoi compagnucci. Ha 2 anni e mezzo (3 a gennaio), pochi per far valere le sue ragioni. Ha diritto ad un assistente alimentare che non c’è. Almeno per ora.
“È un miracolo, la sua vita era quasi segnata, eppure…”. Eppure, ci racconta la mamma, Marta M., 33 anni, di Lanciano (Ch), “adesso è qui, una bellezza di bambino! Lo vede?”. È un bimbo che è una trottola di emozioni in casa quando stiamo accanto a lui. Che “urla” come tutti i bimbi, volendo far sentire che c’è. Qual è il vostro problema? “Abbiamo bisogno delle istituzioni, soprattutto della Asl”. Che invece latita, prende tempo. Troppo, secondo i genitori (il padre Ibrahima I., 43 anni, lavora a Torino).
“Fra le diverse esigenze alla scuola materna nostro figlio necessita di assistenza durante i pasti”, racconta la madre. Come mai? “È nato con la sindrome di Vactrel (un'associazione di difetti congeniti, caratterizzati tipicamente da almeno tre dei seguenti segni: difetti vertebrali, cardiopatie, fistola tracheo-esofagea, anomalie renali e degli arti). A soli tre giorni di vita, il bimbo è stato operato all’ospedale di Pescara per l’assenza di esofago, aveva due monconi separati che sono stati congiunti”. Poi un altro intervento a Roma, al Bambin Gesù. “Per le sue problematiche soprattutto fisiche lo hanno trattato in modo speciale… lì è rinato”. Un anno di ospedalizzazione. Il punto di sutura dei due monconi è però il punto critico del bimbo: quel punto è passibile di restringimento con conseguente soffocamento.
Cosa vi hanno detto a Roma? “Che a causa della sua atresia esofagea nostro figlio necessita di una persona che le stia accanto quando mangia. A casa ci siamo noi ma alla scuola materna non c’è nessuno”. Con la crescita fisiologica l’esofago deve “allenarsi” e attrezzarsi all’attraversamento del cibo e , quindi, è necessaria, almeno per ora, una presenza adulta in caso di soffocamento. Che è una emergenza solo eventuale. Comunque necessaria. Ed invece, cosa accade? “A giugno abbiamo regolarmente iscritto il bambino alla scuola elementare in città, plesso di Principe di Piemonte, portando tutta la documentazione necessaria e segnalando la situazione sanitaria e chiedendo l’assistenza alimentare (ha anche l’insegnante di sostegno, regolarmente assegnato dalla scuola, ndr). La scuola ci ha comunicato che avrebbe informato la Asl. Che ad oggi, dopo tre settimane dall’inizio delle lezioni non ha predisposto la figura richiesta. Sono passati due mesi. A Marta gli occhi diventano lucidi: “Dove sono le istituzioni? Perché dobbiamo implorare un diritto?”
“Mio figlio mi ha insegnato il valore della vita”, prosegue mentre il pupetto chiede dei giochi alla madre. Interviene la nonna del bimbo, Albina L.: “Per reclamare questa figura, l'assistente, settimane fa sono stata alla Asl". Tramite il direttore sanitario del distretto sanitario di base, Raffaele Di Nardo, le è stato risposto che "bisognava individuare questa figura" e che "quando è arrivata la documentazione della scuola i dirigenti Asl erano in ferie”, quindi non era stato fatto nulla. Nei giorni scorsi visto il silenzio della Asl la nonna ha inviato anche una Pec.
Quali specialità dovrebbe avere questa figura che chiedete? “Nessuna in particolare, solo eventualmente intervenire in caso di soffocamento magari con la classica ‘manovra di Eimilich’ per l’espulsione del cibo”. A voi in casa è capitato qualche occasione di soffocamento? “Lievemente, qualche episodio ma nulla di preoccupante”.
Il bimbo, attualmente, non avendo l'assistenza necessaria, all'asilo deve isolarsi per mangiare. “Ogni giorno - spiega la madre - devo andare io a mezzogiorno per stare accanto a mio figlio. E mio figlio però deve mangiare in un’altra stanza”. E perché? “Perché essendo io la madre, gli altri bimbi reclamerebbero anche loro la presenza della mamma… Con l’assistente mangerebbero tutti insieme”. Al nido la soluzione era molto più semplice, essendo più piccolo “si è andati avanti con frullati e alimenti passati. Ora non più”.
Per le sue patologie il bambino nei prossimi mesi dovrà fare altri interventi. Ma adesso ha bisogno di intervento decisivo, quello della Asl Lanciano-Chieti-Vasto. Quanto tempo ancora dovrà aspettare per stare normalmente in classe come tutti i bambini? 07 ott. 2024
ALESSANDRO DI MATTEO
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